你羡慕的秒睡可能是一种病！******
近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。
不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？
一、不可控的秒睡
与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。
这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……
可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。
因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：
1、白天嗜睡
患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。
2、猝倒
当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。
3、睡眠瘫痪症
当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。
4、幻觉
患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。
5、夜间睡眠紊乱
患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。
此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。
除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。
据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊？
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病？
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面：
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。
2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面：
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。
资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理：党敏
东西问｜尹仑：中国民族传统知识如何保护生物多样性？******
中新社昆明12月14日电 题：中国民族传统知识如何保护生物多样性？
——专访国家林业和草原局西南生态文明研究中心研究员尹仑
作者 陈静
全球生物多样性的热点地区，往往也是文化多样性富集地区。中国是世界12个生物多样性大国之一，文化多样性亦非常丰富，56个民族创造了众多保护和利用生物物种资源的传统知识。这些传统知识不仅有巨大的商业与经济价值，还对生态安全屏障和生态文明建设有重要意义。
在《生物多样性公约》第十五次缔约方大会(COP15)第二阶段会议举行之际，生物多样性和生态系统服务政府间科学政策平台(IPBES)土著与传统知识专家、国家林业和草原局西南生态文明研究中心研究员尹仑接受中新社“东西问”专访，探讨中国各民族传统知识如何保护生物多样性，以及“2020年后全球生物多样性框架下的传统知识”等议题。
现将访谈实录摘要如下：
中新社记者：什么是传统知识？中国民族传统知识中蕴藏了哪些生物多样性保护的智慧？
尹仑：根据《生物多样性公约》的定义，传统知识是指在长期的经验基础上形成的、适应地方文化和环境的知识、创新和实践。它属于集体，可以通过书面形式代代相传，也可以通过歌曲、传说、谚语、信仰、习惯法和土著语言表达。
在中国生态环境部2014年发布的《生物多样性相关传统知识分类、调查与编目技术规定(试行)》中，传统知识被划分为五个类别，分别为：传统选育农业遗传资源的相关知识、传统医药相关知识、与生物资源可持续利用相关的传统技术及生产生活方式、与生物多样性相关的传统文化、传统生物地理标志产品相关知识。
例如，在云南迪庆藏族自治州德钦县，当地藏族民众形成了以神山卡瓦格博(云南最高峰)为核心的传统信仰体系，这一神山信仰体系包括周边的300多座神山。村民相信神山上包括动植物在内的一切都属于神山，是不可侵犯的，如果擅自猎取或采伐，将惹怒神山，用暴雨和泥石流对村庄进行报复。在此基础上，当地藏族民众形成了禁止在神山砍伐树木，盗挖药材，污染泉水、河流和湖泊等相关传统习惯法。这些传统习惯法在客观上保护了神山及周围生态系统和生物多样性资源，形成了事实上的自然保护区。
游客在观景台欣赏梅里雪山美景。李嘉娴 摄再以传统选育和利用农业遗传资源的相关知识为例。生活在云南西双版纳傣族自治州基诺山的基诺族，从事以陆稻种植为主的轮作农业。当前，基诺族的轮作农业中保存着陆稻品种96种，根据其成熟时间和特点，划分为早熟品种16种、中熟品种35种、晚熟品种20种、糯稻品种25种，并在不同海拔高度和气候条件的土地上，按照不同年份种植不同品种，以追求粮食产量最大化。通过长期积累的认知经验和知识，保护和促进了基诺山陆稻品种的多样性，并进一步孕育了当地以陆稻种质资源为代表的农作物遗传多样性。
可以说，中国各民族传统知识在客观上保护了当地生物遗传资源的多样性，使这些地区成为保存和利用生物多样性遗传资源的“基因库”。这一“基因库”富有生命力，处于动态的变化和发展中。
广东南岭国家级自然保护区内工作人员在安装红外相机，用于监测拍摄野生动物。该保护区是最大的生物物种基因库。陈骥旻 摄中新社记者：对于中国和世界的生物多样性保护，传统知识起到何种作用？
尹仑：传统知识在自然保护中的价值与作用，受到了COP15的重视。《昆明宣言》的17条承诺提到：“加强和建立有效的保护地体系，采取其他有效的区域保护措施和空间规划工具……认识到土著人民和地方社区的权利并确保他们充分有效参与。”
中国各民族生活在复杂多样的自然环境和生态系统中，包括森林、沙漠、高原、冰原、旱地、海滨等，世世代代积累形成了与生态系统和生物多样性相关的传统知识，并随着生态环境与社会文化的变迁不断发展和创新。
传统知识对生物多样性保护发挥什么作用？以传统知识中的生态习惯法为例，不仅有通常理解的、直接对动植物进行保护的传统信仰和行为准则，也有对生态系统与生物多样性进行分类、储藏、有效利用、综合管理、惠益分享和促进发展的传统知识和技术实践。
因此，对生态系统与生物多样性而言，传统生态习惯法不只是单一的保护准则，更是一个综合治理体系。例如地处云南迪庆藏族自治州澜沧江大峡谷的佳碧村，存在一种历史悠久的传统群体性组织“姐妹会”。“姐妹会”制定了封山育林的村规民约，禁止砍伐树木和破坏森林植被，确定了封山育林的森林、树种、海拔和山坡位置，有利于高海拔地区树木和整个森林的生长。同时，“姐妹会”开展植树造林，最大程度恢复树种多样性，维护了整个森林生态系统的稳定。
综上所述，中国各民族有着维护生态平衡、保护自然环境的传统知识，并在长期生产生活实践中，形成了与生物遗传多样性相关的生态习惯法，促进了生物多样性保护，并进一步在生物物种资源保护领域发挥重要作用。
《生物多样性公约》第十五次缔约方大会(COP15)第一阶段高级别会议正式通过“昆明宣言”。刘冉阳 摄中新社记者：COP15第二阶段会议已经召开，您对未来如何更好发挥中国民族传统知识在全球生物多样性保护领域的作用有何建议？
尹仑：正在举行的COP15第二阶段会议将通过“2020年后全球生物多样性框架”。该框架中的2030行动计划具体目标13提到：“确保通过相互商定的条件和事先知情同意等方式，公平、公正地分享利用遗传资源和相关传统知识所产生的惠益。”因此，我们应该思索“2020年后全球生物多样性框架下的传统知识”这一主题，在相关国家法律和国际公约中承认并纳入生态习惯法的有益部分，从而实现传统知识及其生态习惯法在全球生物多样性保护进程中的主流化。
《生物多样性公约》第十五次缔约方大会(COP15)第二阶段会议在加拿大蒙特利尔开幕。余瑞冬 摄在生物多样性保护进程中，相关行动计划和地方性法规都提及了传统知识。2010年9月发布的《中国生物多样性保护战略与行动计划》(2011-2030年)指出，要开展试点示范，抢救性保护和传承相关传统知识，探索建立生物遗传资源及传统知识获取与惠益共享制度，协调生物遗传资源及相关传统知识保护、开发和利用的利益关系。同时，调查少数民族地区与生物遗传资源相关的传统知识、创新和实践，建立数据库，开展惠益共享的研究与示范。
2018年9月，云南省率先制定和颁布了中国第一部地方性生物多样性保护法规——《云南省生物多样性保护条例》。这一条例虽然提到了传统知识，但只是个别条款的原则规定，缺少可执行的细则及措施。
当前，印度、巴西、南非、马来西亚等国已制定生物物种资源及相关传统知识的法律和制度，逐步开始承认和接受原住民、世居民族、土著民族和地方社区等传统民族社会的生态习惯法和制度，并将其融入现代环境法律体系。
在此背景下，有必要在“2020年后全球生物多样性框架”下，进一步探索生物多样性遗传资源及其相关传统知识保护获取与惠益分享的特殊路径和专门制度。例如，中国可在生物多样性资源和传统生态文化丰富的云南，基于相关传统知识，形成生物多样性治理的地方机制，并将其进一步纳入《云南省生物多样性保护条例》中，弥补其不足。传统知识介入国家生物多样性保护的法治建设，遗传资源获取和惠益分享就有法可依，可以从根本上防止生物物种资源流失。(完)
受访者简介：
尹仑，生物多样性和生态系统服务政府间科学政策平台(IPBES)土著与传统知识专家，国家林业和草原局西南生态文明研究中心研究员，中国社会科学院生态文明研究智库云南中心研究员，西南林业大学地理与生态旅游学院研究员，云南省中青年学术技术带头人。主要从事气候人类学、民族生态学、灾害风险综合治理、生态文明和生物多样性法治建设等问题研究。出版以《气候人类学》为代表的专著4部，在CSSCI和核心期刊上发表论文32篇，累计公开发表学术成果300余万字。
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